This paper offers a critical examination of how families and disability have been represented over time, articulated through three interpretative metaphors — degenerative, adaptive, and generative. These metaphors have profoundly shaped the ways in which the parental experience has been framed. The study seeks to move beyond linear accounts centred on loss, suffering, or adaptation, in order to restore complexity and depth to the biographical textures of families raising children with disabilities. Framed within a special­pedagogical perspective, the analysis highlights how dominant discourses have long confined family narratives within pathologising or functionalist paradigms, where parenthood has been understood as a site of guilt, crisis, or compensation. Drawing on narrative inquiry, the article traces the conceptual transitions from the paradigms of mourning and family crisis to more recent frameworks grounded in resilience, agency, and social generativity. The discussion argues that families should be recognised not merely as objects of professional discourse, but as epistemic agents capable of producing and legitimising situated forms of knowledge that can inform and transform educational and social practices. Within this perspective, disability emerges not as a source of disintegration but as a catalyst for relational, ethical, and communal reorganisation within family life.

Il contributo propone un’analisi critica delle rappresentazioni familiari della disabilità, articolata attraverso tre metafore interpretative – degenerativa, adattiva e generativa – che nel tempo hanno orientato i modi di pensare e narrare l’esperienza genitoriale. L’intento è superare le letture lineari fondate sulla perdita, sulla sofferenza o sull’adattamento, restituendo complessità e profondità alle trame biografiche delle famiglie con figli in situazione di disabilità. Adottando una prospettiva pedagogico­speciale, il lavoro evidenzia come le narrazioni familiari siano state a lungo intrappolate entro cornici patologizzanti o funzionaliste, nelle quali la genitorialità veniva letta come luogo di colpa, di crisi o di compensazione. Attraverso la lente della ricerca narrativa, l’articolo esplora le transizioni concettuali che hanno portato dal paradigma del lutto e della crisi familiare a prospettive fondate sulla resilienza, sull’agentività e sulla generatività sociale. L’analisi mostra come le famiglie possano essere comprese non solo come destinatari di interventi, ma come soggetti epistemici e politici, capaci di produrre saperi situati e di incidere sui processi educativi e sociali. In questa direzione, la disabilità emerge non più come fattore di disgregazione, ma come occasione di riorganizzazione relazionale e comunitaria dell’esperienza familiare.

Famiglie e disabilità: prospettive di significato e trasformazioni dell’esperienza genitoriale

Daniele Bullegas
2025-01-01

Abstract

This paper offers a critical examination of how families and disability have been represented over time, articulated through three interpretative metaphors — degenerative, adaptive, and generative. These metaphors have profoundly shaped the ways in which the parental experience has been framed. The study seeks to move beyond linear accounts centred on loss, suffering, or adaptation, in order to restore complexity and depth to the biographical textures of families raising children with disabilities. Framed within a special­pedagogical perspective, the analysis highlights how dominant discourses have long confined family narratives within pathologising or functionalist paradigms, where parenthood has been understood as a site of guilt, crisis, or compensation. Drawing on narrative inquiry, the article traces the conceptual transitions from the paradigms of mourning and family crisis to more recent frameworks grounded in resilience, agency, and social generativity. The discussion argues that families should be recognised not merely as objects of professional discourse, but as epistemic agents capable of producing and legitimising situated forms of knowledge that can inform and transform educational and social practices. Within this perspective, disability emerges not as a source of disintegration but as a catalyst for relational, ethical, and communal reorganisation within family life.
2025
Il contributo propone un’analisi critica delle rappresentazioni familiari della disabilità, articolata attraverso tre metafore interpretative – degenerativa, adattiva e generativa – che nel tempo hanno orientato i modi di pensare e narrare l’esperienza genitoriale. L’intento è superare le letture lineari fondate sulla perdita, sulla sofferenza o sull’adattamento, restituendo complessità e profondità alle trame biografiche delle famiglie con figli in situazione di disabilità. Adottando una prospettiva pedagogico­speciale, il lavoro evidenzia come le narrazioni familiari siano state a lungo intrappolate entro cornici patologizzanti o funzionaliste, nelle quali la genitorialità veniva letta come luogo di colpa, di crisi o di compensazione. Attraverso la lente della ricerca narrativa, l’articolo esplora le transizioni concettuali che hanno portato dal paradigma del lutto e della crisi familiare a prospettive fondate sulla resilienza, sull’agentività e sulla generatività sociale. L’analisi mostra come le famiglie possano essere comprese non solo come destinatari di interventi, ma come soggetti epistemici e politici, capaci di produrre saperi situati e di incidere sui processi educativi e sociali. In questa direzione, la disabilità emerge non più come fattore di disgregazione, ma come occasione di riorganizzazione relazionale e comunitaria dell’esperienza familiare.
Families, Disability, Representations, Parental Experience
Famiglie, Disabilità, Rappresentazioni, Esperienza genitoriale
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